Личный опыт: как жить с витилиго? (Спойлер: долго и счастливо)
Наш новый стажер Настя Сибирева рассказывает, каково жить с кожей в крапинку, как это лечить, если оно не лечится — и при чем тут лазер, болотная трава и чудо-кремы (не La Mer, увы).
Я не помню себя без витилиго. Первые смутные воспоминания: мне около 3-х лет, мы где-то в отпуске на море, меня страшно расстраивает мозоль от новых сандаликов. А маму — два странных белых пятна на моем животе. На фоне загара они были особенно заметны.
Небольшая справка. Витилиго — заболевание, при котором разрушаются клетки меланина (пигмент, от которого зависит, насколько человек смуглый). В волосах появляются седые пряди, а на коже — белые пятна, которые никогда не загорают. Как витилиго возникает, передается ли по наследству, во сколько лет проявляется и можно ли его предотвратить — до конца не ясно.
Понятного лекарства — как «Полисорб» при отравлении или анальгин от головной боли — от витилиго нет. Впрочем, как и разрушительных последствий для организма: скорее, это косметический дефект, влияющий на самовосприятие. (По крайней мере, сейчас официально принята такая точка зрения.)
Как мы с ним росли
Я росла — и пятна росли вместе со мной.
Вот на детсадовской фотке лицо скорее смуглое, чем белое, а седая прядь только одна. А вот я иду в школу — и на белом лице только два темных пятна (в тех местах, куда я 15 лет спустя буду наносить румяна и бронзер).
Зато забавно, думаю, было видеть на линейке 1 сентября из года в год все больше седеющую школьницу. Пикантности ситуации придавало то, что я была отличницей — мол, а вы как думали, пятерки по физике и химии легко даются?
С каждым годом белые пятна разрастались от локтей и колен дальше и дальше, круги вокруг глаз и рта захватывали все лицо, кисти рук выглядели так, будто я случайно запачкала пальцы — только это была не грязь, а остатки нормальной здоровой кожи.
Проверенного эффективного лечения витилиго в 2000-х не было. (Впрочем, нет его и до до сих пор. ) Зато у меня были родители, готовые на все, чтобы дочь была здорова и счастлива.
Да, мои предки — далматинцы, и что?
Но не думайте, что вся эта история — про тяжелое детство, бесконечные унижения и низкую самооценку. Да, один одноклассник по имени Максим иногда называл меня «мартышкой облезлой» — но, во-первых, сам дурак, во-вторых, вот еще всяких дураков слушать, а в-третьих — я нехило ему отвечала. Меня в конце концов дразнить перестали, а вот Максим из-за своих больших глаз навыкате до 11 класса ходил с прозвищем «Карась». Допускаю, что и по сей день с ним ходит.
Придумать шутку, которая бы меня ранила, было сложно — я играла на опережение. Сама заявляла, например, что да, в роду у меня были далматинцы и коровы. Или что я нечаянно помылась белизной. Став постарше, с гордостью сообщала: «Это витилиго, у Майкла Джексона было такое же, он поэтому посветлел». Напророчила-)
Конечно, я не то чтоб страшно хотела всех повеселить — так срабатывал нормальный защитный механизм: вряд ли кто-то сможет меня задеть, если все возможные приколы о витилиго я рассказала в первые пять минут знакомства. Зато ассоциации и стратегическое мышление я прокачала знатно — не было ни одной неприятной шутки, которую я бы не предвидела.
В какой-то момент я даже нашла плюсы в своем витилиго. Все вокруг такие одинаковые, летом и осенью загорелые, зимой и весной — не очень. А я — и то, и другое! Да еще и каждый год узор меняется! В третьем классе я была с коричневыми пальцами, а теперь они белые! А на щеках теперь полоски, как у енота!
Потом у меня появился любимый прикол: внезапно сказать, что витилиго, вообще-то, заразно. И смотреть, как ребята, которые только что общались со мной без дискомфорта и повышенного сочувствия, начинают судорожно рассматривать свои руки и щеки и спрашивать, когда это проявится. На это велись все мои приятели. Мне было смешно и грустно: что, неужели выгляжу так плохо, что вам ни в коем случае не хочется заиметь такие же пятна?
Но, в целом, в моем детстве были дела поважнее, чем загоняться из-за витилиго — например, похоронить с соседским мальчиком крысу, полить помидоры на участке и разобраться, почему Маринка такая приставучая. Да и во взрослом возрасте, пойдя в терапию, я ни с одним из психологов (их было три) не поднимала тему «А вы знаете, я выглядела не так, как другие дети».
Хотя самоуничижающие шутки у меня иногда до сих пор проскакивают. И не только про внешность. Все психотравмы родом из детства-)
Как меня лечили. (И зачем?!)
Мама переживала явно сильнее меня. Она опробовала на мне все возможные методы лечения: от народной медицины до спиртовых растворов плаценты и аппаратов.
Когда я забывала принимать таблетки, или намазаться очередным чудодейственным средством, мама говорила: «Тебя же рябой дразнить будут!». И тем самым подкидывала мне тему для новых шуток, которые мне предстояло услышать и отрепетировать в голове ответ до того, как их озвучит кто-то посторонний.
Но родители сдаваться не хотели и раз за разом находили новые методы лечения. Некоторые из этих методов были сомнительные, некоторые — прогрессивные, некоторые — хотя бы безопасные. Но все — не очень приятные.
Сначала в ход пошли народные средства (и откуда только в народе о них узнали?). По моим наблюдениям, сельские жители даже не в курсе, что такое ряска — на вид, не то что на вкус. Но в журнале «Вестник ЗОЖ» эту траву, растущую на поверхности прудов и озер, всерьез обсуждали как лучшее лекарство от витилиго. Может, с тех пор я ЗОЖ и не приветствую.
Первое лекарство было самодельным. Мы шли на пруд, папа приматывал дуршлаг к длинной палке и собирал с поверхности этого пруда ряску, а мама его страховала (больше, конечно, словесно, чем физически). Кроме ряски, в пруду плавали ондатры. Мама заодно следила, чтобы они не попали в дуршлаг. Потом она эту ряску несколько раз промывала, сушила, перемалывала и смешивала с медом. А я должна была каждое утро есть по две ложки этой жижи.
Было даже не слишком противно — ряску медом не испортишь. Но, возможно, поэтому я до сих пор не могу заставить себя есть любую зелень, хоть и знаю про пользу клетчатки. Зато я впервые увидела ондатру среди болотной травы, а не на шапке бабушкиного знакомого.
Потом появились таблетки на основе ряски — импортные, чешские, большие, жухло-зеленые и невкусные. Зарубежные ученые в лабораториях не догадались добавить в них мед. Но я послушно давилась крупными пилюлями, и противный привкус не исчезал даже после стакана воды. Впрочем, эффекта не было все равно.
Подобные БАДы продаются до сих пор. Называются, как и 15 лет назад, «Витилемна», даже дизайн упаковок не изменился. Применяются в комплексе с одноименным гелем, который при УФ-облучении должен стимулировать появление новых клеток меланоцитов. Из которых, в свою очередь, появляется меланин.
Но УФ-прибор для меня тоже не новость. Таким прибором меня облучали еще в садике. Мама договорилась с садиковой медсестрой, она приходила за мной с лампой и забирала на процедуру. Результатов, помимо постоянных пропусков полдника, не наблюдалось.
Однако идея «что-нибудь на меня намазать (влить), выставить меня на солнышко и ждать появления пигмента» родителей не оставляла. Мама нашла два новых средства: «Амифурин» и «Мелагенин». Эти растворы-фотосенсибилизаторы должны были стимулировать рост моих меланоцитов.
«Амифурин» был ядреной штукой на основе растения из семейства сельдереевых. Прежде чем начать мучать им меня, мама опробовала его на себе — и, будучи смуглой и стойкой к воздействию ультрафиолета, обгорела минут за 15. После этого амифурин был отправлен в бан: мама поняла, что лечить мое витилиго вкупе с моими ожогами — задачка со звездочкой.
Поэтому было решено, что я буду принимать кубинский препарат «Мелагенин» — спиртовой раствор плацент. (Всегда было интересно, чьей же именно плаценты, пока так и не выяснила). Родительский контроль средство прошло, но никакого эффекта не дало. Спасибо, конечно, что никто не обгорел.
Экспериментальное лечение привело нас от таблеток и мазей к лазеру.
2007 год, мне 5 лет. Мы жили в небольшом поселке, ближайший крупный город — Пенза. Мама одновременно работала на ответственной должности, вела быт — муж, две дочери, больная мама — и через день, по расписанию, проезжала со мной на автобусе 150 километров в эту самую Пензу. Ждала, пока мне «проштампуют» лазером все тело, и везла обратно. Сейчас, в 23, я не понимаю, как она выдерживала такой темп. Видимо, просто верила, что это избавит меня от витилиго.
И мы практически прописались в клинике «МедМикс».
Результат после лазера был: на коже появлялись волдыри. По дороге домой я чувствовала, как они набухают над кожей, упираются в одежду и неприятно давят. Дома ждал квест: снять юбку и майку так, чтобы они не лопнули. А когда все-таки лопнут — обработать марганцовкой, не заляпав диван, ковер, сестру, отца. И не кричать и не трястись, если спиртовая жидкость попадет на участок со свежей-голой-влажной кожей.
Мама старалась меня мотивировать. После каждой лазерной процедуры меня ждал «подкуп» в виде куриного шницеля из кафе. Вкусного, даже круче, чем у бабушки. Но выбирая между играми с друзьями и лечением, я бы все-таки предпочла первое. И в 5, и в 23. И даже стопка шницелей не изменила б моего решения.
Зато в садике я стала гастролирующей звездой: появлялась редко, но со всякими веселыми историями. Витилиго же не заметило, сколько денег и времени родители отдали за лазер. Проезжая в среднем 900 километров в неделю с июля по декабрь, мы получили обратный эффект — белые пятна выросли еще больше, захватив около 70% кожи. Зато я была самой терпеливой и стойкой пятилеткой в Пензенской области. Жаль, медалей за это не давали — только шницели.
А что в итоге?
Лет в 10, в процессе полива помидоров, я внезапно заметила, что белое пятно на большом пальце стало больше, буквально дошло до середины кисти. Тут же сказала об этом маме и получила в ответ: «Было бы, чему радоваться».
Но, оказывается, было — к 14 годам я просто стала белой. Вся. И с тех пор я обычная девушка. Очень бледная, быстро синеющая на холоде, но все-таки обычная. Без каких-то особенностей, которые бросаются в глаза. И без необходимости как-то маскировать белые пятна макияжем. Учитывая, что лет в 14 у меня появилось акне, не представляю, во сколько обошлась бы родителям покупка разных оттенков тонального крема — для кожи с пигментом и кожи без.
Так что я — обычная девушка, которая пользуется солнцезащитой с трех лет (привыкла).
Обычная девушка, которая впервые покрасила волосы в 12 лет — и не тайком от мамы, а по ее настоянию. А то вдруг еще и за седину будут дразнить. (Да, было, тут родители угадали).
Иногда это было даже мило. Однажды на линейке в 11 классе я, такая обычная, с темно-каштановым каре, по традиции вела за руку первоклассницу. И девочка сказала, что я похожа на Белоснежку. Вряд ли же спалила, как я с птицами разговариваю, да?
Меня легко найти на фотографии, особенно со вспышкой — вот то белое пятно, сливающееся со стеной — это не баг камеры, а я. Мне никогда не приходилось мучаться с загаром «под футболку» или «под шорты» — зимой и летом я одним цветом. И, по странному совпадению, у меня на теле нет ни одной родинки — хотя у остальных членов семьи их предостаточно. За это я на всякий случай тоже говорю «спасибо» витилиго.
Участки здоровой кожи — как напоминание о том, что я могла выглядеть совсем иначе, — все-таки есть: 5-6 пятен на внутренней стороне локтей, 2-3 относительно крупных на коленях, парочка около пальцев ног. Но со стороны это больше похоже на веснушки-переростки. И не так уж заметно. Как говорила моя бабушка: «Умный не скажет, дурак не поймет».
Болезнь немного роднит меня с пушкинской Татьяной Лариной: «Она в семье своей родной казалась девочкой чужой». Никто с первого взгляда не готов поверить, что мы с сестрой родные — настолько разного цвета у нас кожа. На фото с мамой и папой тоже не всегда понятно, зачем эта бледнолицая прибилась к смуглым людям.
Сейчас я смотрю на витилиго как на мелкий незначительный нюанс, добавивший в копилку веселых историй. И вместе с тем — как на источник первых комплексов. Чувствовать и видеть переживания родителей, понимать, что это из-за тебя и не знать, как это изменить — большая нагрузка для детской психики. Это вам не двойку за контрольную получить. Двойку можно исправить отработками, а сколько отработок нужно для вот такой вот болезни?
При этом осуждать родителей за их тревогу странно и глупо — если бы моему ребенку поставили подобный диагноз, я, наверное, тоже пыталась решить проблему. Мама с папой, кажется, в какой-то момент уже могли защитить кандидатскую по кожным и венерическим болезням.
Результат, правда, получился внезапным, неожиданным и приятным, как альбом-сюрприз Beyoncé — при наличии кожного заболевания я выгляжу вполне здорово и нормально. Из видимых проблем с кожей — только акне, маскировать и лечить которое гораздо легче. Впрочем, до сих пор иногда слышу от мамы: «Настя, ну куда татуировка, зачем вредить, у тебя же кожа!».
У всех кожа. И у всех — нормальная.
(20 оценок, среднее: 4,95 из 5)
Загрузка...
Комментировать
10
